Mengapa tidak Banyak Orang Afrika-Amerika yang Menjadi Donor Organ?

Mengapa tidak Banyak Orang Afrika-Amerika yang Menjadi Donor Organ? – Saat putrinya, Thalya, didiagnosis menderita penyakit ginjal kronis, reaksi awal Chantal Onelien sangat mengejutkan. Tapi, seperti yang dilaporkan Adam Harris, itu hanyalah awal dari pertarungan yang panjang dan sulit.

Mengapa tidak Banyak Orang Afrika-Amerika yang Menjadi Donor Organ?

yesiwillwisconsin – Thalya, yang saat itu baru berusia 13 tahun, harus segera memulai dialisis, dan dia juga membutuhkan ginjal baru. Keluarga itu memulai apa yang menjadi perjalanan dua tahun janji dialisis, pertemuan dengan dokter dan mencoba memberi Thalya masa kanak-kanak yang normal. “Anda membuatnya berhasil, sehingga tidak tampak seperti malapetaka dan kesuraman,” kata Onelien kepada BBC.

Setiap sepuluh menit di Amerika Serikat, seseorang ditambahkan ke daftar transplantasi nasional. Sekitar 119.000 total orang ada dalam daftar pada awal Februari 2017, dan hampir 100.000 dari mereka sedang menunggu ginjal. Hampir tidak ada cukup donor organ hidup atau mati untuk memangkas angka itu.

Tapi untuk Oneliens, sebuah keluarga Afrika-Amerika, kemungkinannya lebih besar. Pada tahun 2016, orang Afrika-Amerika menyumbang 30% dari keseluruhan daftar tunggu donasi organ, dan 33% dari daftar ginjal, meskipun hanya 13% dari populasi AS.

Baca Juga : Rumah Sakit Nigeria Mengeksplorasi Transplantasi Donor Ginjal 

Penerima organ kulit hitam tidak harus memiliki donor kulit hitam. Tetapi mereka akan lebih mungkin memiliki kecocokan yang berhasil berdasarkan penanda genetik dan antibodi tertentu jika lebih banyak donor kulit hitam tersedia. Persentase orang kulit hitam Amerika yang menyumbangkan organ telah meningkat sejak tahun 1988, namun masih ada kebutuhan yang sangat besar.

Menghadapi rintangan ini, keluarga Oneliens memulai kampanye media sosial, menggunakan tagar #KidneyForThalya di Twitter, dan halaman Facebook yang menyerukan donasi, berbagi kisah inspiratif tentang transplantasi yang sukses, dan memposting materi pendidikan tentang donasi organ.

Chantal Onelien mengetahui beberapa alasan mengapa orang Afrika-Amerika mungkin tidak ingin menyumbang, termasuk ketidakpercayaan terhadap dokter. “Orang terkadang percaya bahwa mereka tidak hanya tidak akan mencoba menyelamatkan hidup Anda, tetapi juga akan mencoba menggunakan organ Anda sebagai percobaan,” katanya.

“Dan sulit untuk meredakan sebagian dari pemikiran itu – untuk menyanggah dan mengungkapnya.”

Ketidakpercayaan terhadap komunitas medis di antara orang Afrika-Amerika bukanlah hal yang aneh, dan bukannya tanpa pembenaran sejarah.

Dalam percobaan sifilis Tuskegee, pria kulit hitam di Alabama dijanjikan perawatan medis gratis, dan kemudian tanpa sadar mendaftar untuk studi penelitian jangka panjang tentang efek sifilis. Ketika obat tersedia, pria tersebut ditolak pengobatannya sehingga penelitian dapat dilanjutkan.

Henrietta Lacks pergi ke John Hopkins untuk pengobatan kanker serviks, di mana seorang dokter mengambil sampel dari serviksnya dan menggunakannya untuk mengembangkan salah satu jalur penelitian sel yang paling banyak digunakan – semuanya tanpa izin atau sepengetahuannya.

Derek DuBay, kepala ahli bedah transplantasi di Medical University of South Carolina, percaya ada banyak hal yang berperan selain ketidakpercayaan pada komunitas medis.

Jadi Dr DuBay, bersama tim peneliti, menggunakan survei dan kelompok fokus untuk mencari tahu mengapa ada perbedaan antara donor hitam dan putih. Mereka menemukan banyak orang Afrika-Amerika mengutip ketakutan bahwa organ mereka tidak dapat digunakan karena tekanan darah tinggi, penyakit jantung, dan penyakit umum lainnya di komunitas kulit hitam.

Para peneliti menyimpulkan bahwa seringkali, mendidik orang tentang donasi organ hanyalah masalah sederhana.

“Kita perlu meningkatkan pendidikan untuk memberi tahu mereka bahwa sering kali organ ini dapat diterima untuk transplantasi,” kata Dr DuBay. “Dan meskipun jantung mungkin tidak baik untuk transplantasi,” organ lain mungkin bisa.

Julius Wilder, profesor di Duke Clinical Institute, setuju.

“Meskipun mungkin ada ketidakpercayaan pada komunitas Afrika-Amerika seputar donasi organ,” kata Dr Wilder, “itu bukan penghalang sejauh kurangnya pendidikan atau akses”.

Akses, kata Dr Wilder, adalah kunci untuk mendorong donasi hidup dan mati.

“Minoritas lebih cenderung tinggal di tempat dengan sumber daya ekonomi dan perawatan kesehatan yang lebih sedikit.

“Ini adalah lingkaran setan yang memakan dirinya sendiri karena lingkungan yang miskin sumber daya ini membuat orang lebih sakit dan mereka seringkali membutuhkan transplantasi organ yang lebih besar.”

Kurangnya akses ditemukan di komunitas pedesaan dan pusat kota yang dekat dengan rumah sakit transplantasi.

“Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan atau dukungan sosial yang kuat,” katanya, yang berarti dukungan emosional dan nyata, seperti uang atau pengasuhan anak, “Anda tidak akan memiliki akses ke transplantasi”.

Pendukung donor sekarang mencoba mengarahkan donor ginjal dari semua ras menuju sumbangan hidup.

Josh Morrison dan Thomas Kelly keduanya adalah donor hidup. Mereka memulai Waitlist Zero untuk mengedukasi masyarakat umum tentang donasi hidup dan menyisihkan daftar tunggu yang terus bertambah.

Organ seperti ginjal, bagian dari hati, dan bagian dari pankreas dan usus dapat disumbangkan dengan donor terus hidup sehat.

Sayangnya, orang Afrika-Amerika adalah kelompok yang paling tidak mungkin menerima sumbangan ginjal dari donor yang masih hidup. Tapi Mr Morrison berharap kampanye pendidikan publik dapat mengubah itu.

“Jika Anda bertanya kepada orang-orang yang telah menyumbang, mereka mendapatkan gelombang tujuan dan energi ini,” kata Chantal Onelien. “Ini seperti, ‘Wow, saya menyelamatkan hidup seseorang’.”

Pada bulan Juni, pemerintahan Obama mengumumkan beberapa langkah yang diambil untuk menangani keseluruhan daftar tunggu, termasuk $200 juta untuk penelitian dan pengembangan, dan mempromosikan teknologi baru untuk mempermudah pendaftaran sebagai donasi organ.

Pada 19 November, Oneliens mendapat telepon – ada donor dan ginjal almarhum untuk Thalya. Keluarga menghabiskan 33 hari di rumah sakit, setelah komplikasi kecil menyebabkan lebih banyak prosedur daripada yang diantisipasi. Hanya beberapa hari sebelum Natal, mereka pulang.

Dengan Thalya dalam pemulihan, Oneliens sekarang menantikan masa depan.

Saat ditanya apakah mereka berencana untuk terus meningkatkan kesadaran tentang donasi organ, Chantal Onelien berkata: “Tentu saja. Sekarang, lebih dari sebelumnya.”