
Pedoman Berbagi Informasi Donor dan Penerima
yesiwillwisconsin – Selama bertahun-tahun, berbagai organisasi dan individu telah berupaya memberikan panduan kepada organisasi pengadaan organ (OPO) dan pusat transplantasi tentang cara saling berbagi informasi tentang donor organ dan penerima organ.
Pedoman Berbagi Informasi Donor dan Penerima – Namun komunitas donor dan transplantasi organ masih berjuang untuk mengembangkan standar yang konsisten. Telah didokumentasikan dengan baik bahwa salah satu cara paling ampuh untuk memajukan donasi organ adalah dari mulut ke mulut dari mereka yang secara pribadi telah tersentuh oleh donasi atau transplantasi. Berbagi informasi dasar, sambil mempertahankan perlindungan kerahasiaan yang sesuai, merupakan bagian penting untuk memastikan pengalaman donasi dan transplantasi yang positif. Atas permintaan mantan Presiden Jaringan Pengadaan dan Transplantasi Organ (OPTN), Charles Alexander RN, MSN, MBA,
Pedoman Berbagi Informasi Donor dan Penerima
Dengan tujuan standarisasi pedoman untuk OPO dan staf pusat transplantasi mengenai pembagian informasi rutin antara keluarga donor yang telah meninggal, donor hidup dan penerima, dibentuklah Satuan Tugas. Pada tanggal 28 April 2011 di Chicago, perwakilan dari organisasi nasional berikut berkumpul:
Jaringan Pengadaan Organ dan Transplantasi (OPTN);
Jaringan Bersatu untuk Berbagi Organ (UNOS);
Administrasi Sumber Daya dan Layanan Kesehatan (HRSA);
Asosiasi Organisasi Pengadaan Organ (AOPO);
Yayasan Ginjal Nasional (NKF);
Organisasi Koordinator Transplantasi Amerika Utara (NATCO);
Perwakilan dari pusat transplantasi dan OPO;
Individu dengan pengalaman hukum dan etika; dan
Keluarga pendonor dan pendonor hidup.
OPO telah lama menyadari manfaat memberikan umpan balik tentang penerima kepada keluarga donor. Namun, personel transplantasi sering khawatir tentang pelanggaran kerahasiaan yang mungkin terjadi. Administrator transplantasi menyambut inisiatif Gugus Tugas untuk menstandardisasi bagaimana informasi dibagikan karena mereka menyadari berbagai macam praktik yang ada dan menginginkan panduan tidak hanya tentang cara berbagi informasi tetapi informasi apa yang dapat dibagikan. Alasan mengapa program transplantasi mungkin enggan untuk secara rutin membagikan informasi tindak lanjut penerima dengan OPO adalah sebagai berikut:
Kekhawatiran atas potensi pelanggaran Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan (HIPAA) dan kewajiban kerahasiaan lainnya;
Situasi sebelumnya di mana informasi yang dibagikan tidak ditangani dengan tepat karena kurangnya pedoman atau staf atau prosedur yang tidak memadai;
Privasi sebagai masalah risiko prioritas utama untuk beberapa rumah sakit, tetapi untuk yang lain tidak; dan interpretasi masalah itu sangat bervariasi; dan
Staf dan sumber daya yang tidak memadai.
Baca Juga : Donasi Organ di AS dan Eropa
Ada perbedaan yang jelas dalam berbagi informasi dalam donasi almarhum dibandingkan dengan donasi hidup. Donor hidup mampu membuat keputusan sendiri mengenai seberapa banyak informasi yang ingin mereka bagikan kepada penerima dan karena pengungkapan ini diperlakukan secara berbeda di bawah HIPAA. Karena acara donasi hidup dijadwalkan dan direncanakan sebelumnya, mengeksplorasi ruang lingkup berbagi informasi yang diinginkan dan penggunaan formulir rilis HIPAA adalah mungkin dan tepat. Selanjutnya, dalam konteks donasi hidup seringkali pendonor dan penerima sudah saling mengenal sehingga mengurangi kebutuhan dalam kasus tersebut untuk melindungi kerahasiaan identitas donor dan penerima. Untuk alasan ini, standar dan pedoman terpisah diperlukan untuk donasi almarhum dan donasi hidup.
Proses
Satgas membentuk dua kelompok kerja yang fokus pada rekomendasi untuk donor meninggal dan donor hidup tidak langsung. Setiap kelompok kerja diberi tugas sebagai berikut:
Mengembangkan rekomendasi untuk tanggung jawab konstituen;
Menentukan bagaimana pertukaran informasi harus ditangani;
Menjelaskan bagaimana informasi harus dikomunikasikan;
Mengklarifikasi masalah hukum dan etika dan mengidentifikasi solusi; dan
Mengidentifikasi faktor-faktor yang berpengaruh dalam proses pengambilan keputusan seperti potensi biaya terkait untuk menerapkan praktik terbaik.
Meskipun pada tahun 2010 hanya ada sekitar 200 pendonor hidup tidak langsung, namun diperkirakan jumlah ini akan meningkat. Karena itu, Gugus Tugas menyadari bahwa staf rumah sakit yang merawat kelompok donor ini memerlukan panduan tentang cara berbagi informasi. Selama pertemuan, Kelompok Kerja Gugus Tugas mengakui nilai dari pembuatan “Toolkit” yang akan menyediakan alat yang diperlukan untuk membantu OPO dan pusat transplantasi dengan berbagi informasi donor, keluarga donor dan penerima dalam mengembangkan protokol mereka sendiri. Untuk tujuan ini, mereka juga mengidentifikasi informasi, sumber daya dan bantuan yang akan dimasukkan dalam “Toolkit” tersebut.
Rekomendasi
Kelompok Kerja Donor Meninggal mengakui bahwa OPO dan pusat transplantasi mengoordinasikan komunikasi antara donor atau keluarga donor dan penerima. Informasi yang harus dibagikan secara rutin harus tidak dapat diidentifikasi dan bersifat umum. Informasi yang dibagikan secara rutin tidak boleh mencakup informasi spesifik apa pun yang dapat berkontribusi pada identifikasi donor atau penerima atau berpotensi melanggar privasi. Misalnya, informasi tentang penyebab kematian, jika pembunuhan atau kecelakaan profil tinggi, yang mungkin diliput di media dikombinasikan dengan wilayah geografis umum dan jenis kelamin, dapat memungkinkan identifikasi donor. Karena setiap kasus donasi berbeda, demikian juga jumlah informasi yang ingin dibagikan oleh keluarga donor dan keluarga penerima/penerima.
Rekomendasi Kelompok Kerja Donor yang Meninggal
Informasi donor hanya boleh dibagikan dengan profesional rumah sakit yang membutuhkan informasi untuk melakukan pekerjaan masing-masing dengan cara yang aman dan kompeten (yaitu perawat ATAU).Informasi donor yang telah meninggal yang secara rutin dibagikan kepada penerima/keluarga penerima harus dibatasi pada informasi yang diperlukan sebagai bagian dari proses persetujuan penerima informasi untuk transplantasi. Informasi ini tidak boleh memungkinkan untuk mengidentifikasi donor dan tidak boleh menyertakan informasi geografi (baik tempat tinggal donor atau rumah sakit tempat donasi dilakukan), usia tertentu atau keadaan kematian kecuali informasi tersebut relevan secara klinis dengan persetujuan penerima transplantasi. diskusi.
Informasi berikut tidak boleh diungkapkan: 1) agama; 2) diagnosis spesifik; 3) suku dan ras; 4) orientasi seksual; 5) penyakit kronis yang tidak terkait dengan donasi; dan 5) mekanisme cedera atau kematian.OPO dan pusat transplantasi harus meninjau semua surat yang ditulis oleh keluarga donor dan penerima untuk menentukan sifat niat mereka, keinginan mereka untuk menyampaikan informasi yang lebih spesifik. Juga harus dipastikan bahwa tidak ada ancaman atau permintaan kompensasi uang. Informasi yang menjadi perhatian dapat mencakup informasi tentang status keluarga atau pekerjaan. Keluarga donor dan keluarga penerima/penerima harus diberi tahu bahwa beberapa jenis informasi dapat mengarah pada identifikasi dan bahwa begitu informasi diberikan, baik OPO maupun pusat transplantasi tidak akan mengendalikannya.
Jika para pihak sepakat untuk berkomunikasi secara langsung satu sama lain, OPO dan pusat transplantasi dapat menghapus mereka dari proses setelah mereka merasa nyaman dengan pembagian informasi yang pantas atau keinginan bersama para pihak.Menyadari bahwa setiap keluarga donor dan penerima memiliki kebutuhan yang berbeda dan keadaan yang berbeda, memerlukan masa tunggu untuk komunikasi adalah opsional. Oleh karena itu, tidak ada rekomendasi khusus untuk masa tunggu sebelum pertukaran informasi berlangsung. Keputusan untuk menerima atau menanggapi komunikasi ini harus dibuat oleh pihak-pihak yang terlibat.
OPO harus bertanggung jawab untuk mengidentifikasi titik kontak di setiap pusat transplantasi mereka di area layanan donasi mereka dan mengidentifikasi cara kontak yang dapat diterima (misalnya email aman, panggilan telepon, dan surat). Informasi tentang “titik kontak” untuk setiap pusat transplantasi akan tersedia di Portal AOPO.Titik kontak pusat transplantasi harus menanggapi setiap permintaan OPO untuk berbagi informasi secara tepat waktu.Kelompok kerja donor yang telah meninggal merekomendasikan agar pusat transplantasi memasukkan peraturan/bahasa HIPAA dan pengecualian terkait dengan donasi organ dan transplantasi ke dalam kebijakan rumah sakit yang relevan.
Rekomendasi Donor dan Penerima Hidup
Kelompok Kerja Donor Hidup mempertimbangkan keadaan dan variabel khusus yang dapat berperan ketika informasi dipertukarkan antara donor hidup dan penerima yang dituju. Jika donor hidup dan penerima yang dituju terhubung secara sosial, maka pertukaran informasi dapat ditentukan berdasarkan kasus per kasus. Namun, dalam kasus khusus donor ginjal berpasangan dan penggunaan donor tidak langsung, jika dan/atau informasi apa yang dapat dibagikan tentang donor atau penerima yang dituju dapat menjadi sangat rumit. Donor hidup, yang awalnya menolak pertukaran informasi donor dan penerima, dapat diminta untuk mempertimbangkan kembali pertukaran informasi selama dua tahun tindak lanjut pasca donasi yang diperlukan. Dalam semua kasus, tidak membagikan informasi apa pun tentang donor hidup harus menjadi default.
Jika berbagi informasi terjadi, otorisasi HIPAA diperlukan.Pertimbangkan untuk mengembangkan daftar periksa di mana calon donor dan penerima dapat menunjukkan informasi apa yang ingin mereka bagikan sebagai komponen dari proses persetujuan. Informasi ini dapat mencakup usia, jenis kelamin, pekerjaan, hobi, status keluarga, mengapa transplantasi diperlukan atau mengapa donor ingin menyumbang. Persetujuan akhir untuk pertukaran informasi mereka harus diperoleh pasca operasi karena donor hidup dapat berubah pikiran setelah sumbangan yang sebenarnya.Pastikan bahwa pendonor hidup mempertahankan kemampuan untuk “menyisih” dari proses donasi kapan saja dengan alasan yang akan tetap dirahasiakan.